APPELLO PER LA SLA - SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

MANIFESTAZIONE A ROMA IL 18 SETTEMBRE 2006 ORE 11,OO DAVANTI LA BOCCA DELLA VERITA' - INSIEME A CHI E' STATO COLPITO DA QUESTA TERRIBILE MALATTIA PER LA POSSIBILITA' DI ACCEDERE ALLE CURE SPERIMENTALI ESISTENTI.

segnalato da PIERO LEONE

È una terribile malattia che conduce nel giro di qualche anno a paralisi completa di tutto il corpo, compresi i muscoli respiratori, della fonazione e della deglutizione fino alla morte.

Non esiste alcuna terapia. Non ha preferenze ereditarie e può colpire chiunque.

Considerata "rara" è mal conosciuta anche in ambiente medico.

Risulta anche non sufficientemente considerata dalla Ricerca per via dello scarso profitto che gli investitori ne trarrebbero da una eventuale scoperta.

Vi sono tuttavia delle sperimentazioni cliniche in atto ma esse sono limitate ad un esiguo numero di pazienti essendo vincolate a rigidissimi criteri di controllo e di sicurezza (a salvaguardia del paziente stesso) e non certo agevolate dalla burocrazia.

Un malato SLA è invalido al 300% dal momento che ha bisogno di assistenza continua di almeno altre due persone che dovranno dedicarsi soltanto ad esso. L'assegno di accompagnamento percepito costituisce, pertanto, una somma assolutamente insufficiente per affrontare i disagi che la malattia comporta nonostante gli ausili e l'assistenza minima già garantiti. Quasi sempre poi, a causa della difficoltà diagnostica, il riconoscimento dell'invalidità giunge con inaccettabile ritardo.

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Pertanto ci rivolgiamo alle Istituzioni ed in particolare al Ministro della Salute On. LIVIA TURCO affinché emani dei provvedimenti ad hoc urgenti e tempestivi per:

1. Abbattere le barriere legali che impediscono l'accesso volontario alle varie sperimentazioni e dare a queste sperimentazioni la veste di unica terapia disponibile. Permettere quindi "l'uso compassionevole" di un farmaco o di un procedimento terapeutico ancora sperimentale, quando non vi sia valida alternativa, chiedendo la modifica del D.M. 8 maggio 2003 che prevedrebbe una simile pratica soltanto quando il farmaco o il procedimento terapeutico abbia già superato una sperimentazione di fase II se non addirittura III. Le "procedure da manuale" andrebbero eluse nella fattispecie proprio per la gravità della malattia.

2. Facilitare i percorsi della Ricerca snellendone, in tempi e modalità, l'iter di approvazione ed attuazione dei progetti.

3. Costituire, laddove la Commissione per la SLA istituita dall'ex Ministro Sirchia non fosse più in grado di operare in tal senso, un Organismo Centrale Permanente presso il Ministero o l'Istituto Superiore di Sanità col compito di:

a) recepire, coordinare e diffondere ai vari Presidi periferici SLA novità sui trials clinici che avvengono sia in Italia che all'estero;

b) cercare di indirizzare i Centri italiani ad emularne le attività stesse di questi ultimi o agevolarne l'accesso nei Paesi dove vengono condotte (oggi proibitivo ai più);

c) gestire l'arruolamento dei pazienti che volontariamente chiederanno di sottoporvisi;

d) promuovere l'omogeneità di trattamento diagnostico, terapeutico ed assistenziale su tutto il territorio nazionale secondo gli standard più elevati attualmente disponibili;

e) sollecitare progetti di ricerca per la malattia formulandone gli opportuni pareri;

f ) richiedere, in qualità di Organismo competente, maggiori stanziamenti per una ricerca più specifica e mirata.

4. Dare attuazione a tutti i contenuti proposti nel rapporto di lavoro steso dalla Commissione SLA (D.M. 10 aprile 2003). Tale rapporto di lavoro è colmo di tanti buoni propositi che se attuati renderebbero l'Italia il paese d'eccellenza per qualità assistenziale ma che sono rimasti disattesi.

5. Sollecitare, infine, maggiore interesse dei ricercatori verso l'attività del dott. Huang, in Cina, dove egli tenta una terapia seppur palliativa con staminali non embrionali, facendo luce sul sospetto che aleggia intorno a questo personaggio nella Comunità scientifica occidentale.